【華視新聞/2012.08.24/記者陳鈞凱／台北報導】

　　沒絆腳、沒被撞，一天居然無預警的跌倒6、7次！39歲的陳鈺淳6年前，在工作中常常跌倒，還沒辦法走直線，走路變成S型，好像在「蛇行」，忙於工作的她，一開始只是疑惑自己為什麼有這些異於常人的症狀，未積極就醫，沒想到症狀越來越惡化，全身失控無力、無法扶住自己，才確診罹患罕病的脊髓小腦退化。

　　脊椎小腦退化性動作協調障礙，是一種遺傳性神經疾病，將使小腦退化及萎縮，身體的運動及平衡失調、肌肉張力減低，講話含糊不清及嚥困難，症狀都無法完全醫治。

　　旁人只以為我不小心，或是刻意偷懶，陳鈺淳回想剛發病的那一段期間，從事電子業的她，手會抖、眼睛無法聚焦，講起來話來像含魯蛋，還跌的全身是傷，工作進度根本趕不上同事，起先以為只是壓力太大，但在拖了9年之後，接受檢查才發現，竟是超乎想像的惡耗。

　　確診的同時，育有3子的她，老大也在國中一年級時出現相同的症狀，現在已經必須使用輪椅，老二因為耳部疾患有聽力和平衡障礙，全家的經濟重擔就仰賴先生一人做舊衣回收維持。

　　因為一連串打擊，陷入低潮，陳鈺淳說，幾個患有相同疾病的罕見疾病基金會病友又相繼去世，加上娘家的經濟、兒女的健康問題，死亡的陰影彷彿就壟罩在四周，讓她整整有兩個月不願說話、體重急速掉了4公斤，所幸，被先生拉著加入罕見疾病基金會合唱團，情緒這才有了出口。

　　「永遠相信遠方，永遠相信夢想…」哼著最喜歡的翁倩玉的歌，陳鈺淳強調，唱歌幫助紓解排遣生活上的痛苦和壓力，發現班上有更多處境比她艱難的學員，也叫她強迫自己打消所有消極的想法，走入人群，現在她和先生、大兒子、小女兒從不遲到缺席練唱。

　　罕見疾病基金會創辨人陳莉茵表示，對病友來說，罕見天籟合唱團，已經不只是一個團體，還是病友們的另一個家，在練唱教室裡，各種不同病類的病友一起愉快練唱，聊天、分享甘苦，因為投入合唱團，對於自己的疾病，有了不同的看法，也學會用積極的態度面對人生。邁入第9年的罕見疾病天籟合唱團，今年9月1日將在台中明德女中舉辦盛大感恩音樂會，感謝社會各界各年來持續關心。

新聞出處：http://news.cts.com.tw/nownews/general/201208/201208241080347.html