【自由時報/2012.08.25/記者鍾麗華/台北報導】
39歲的陳鈺淳罹患「小腦萎縮症」,接著大兒子也同樣被診斷出罹患小腦萎縮症、小女兒車禍、親人過世,一連串的打擊讓她封閉自我,曾有2個月不願開口說話、體重下降,直到參加罕病天籟合唱團,才坦然面對一切。
接連挫折曾讓病友2個月不開口
合唱團將於9月1日晚間在台中市明德女中文萃廳演出,也首度與醫師組成的「醫聲室內樂團」搭檔,呈現和諧的醫病關係。罕病天籟合唱團成立至今已8年,成員從一開始個位數到現在已有200人。病友每週分別在北中南3區合唱團練唱,雖然有些病友連話都說不清楚,從發聲、咬字練起,卻已成了病友們互相加油打氣的另一個家。
阿鈺說,沒有生病前,她本來就喜歡藉著唱歌排解生活上的壓力,參加合唱團後,讓她開打原本封閉的心靈,對自己的遭遇釋懷,合唱團是正向循環的起點;縱使坐輪椅的她,練唱時必須先搭火車再轉計程車,交通並不方便,但她從不遲到缺席,還拉著大兒子、小女兒一起參加。
就讀台北科技大學經營管理系三年級的黃詩彧,3歲時因「遺傳性痙攣性下身麻痺」病發,說話含糊不清,還要媽媽幫忙轉達,不過,她卻不向病魔低頭,還主動參加合唱團。黃媽媽表示,詩詩其實很喜歡音樂,卻因為健康因素沒有機會唱歌,加入合唱團後,還擔心跟不上進度、自己聲音不夠大聲,回家後會反覆聆聽、練習,唱歌對她來說也有助復健。
罹患「軟骨發育不全症」的郭湘台,是身高僅120公分的「小小人兒」,因為外觀求職碰壁,加上失去雙親,讓她一度想放棄接觸人群。但在加入合唱團後,團員和朋友們的陪伴改變了她,讓她坦然接受外界異樣眼光。她最喜歡的歌是「寶貝」,因為即使是罕病兒與病友,永遠都是爸媽心目中的寶貝。
新聞出處:http://www.libertytimes.com.tw/2012/new/aug/25/today-health3.htm
|