財團法人罕見疾病基金會

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罕病子女來討債？爸媽宣揚正念

中時電子報／2014.11.01／曹婷婷／台南報導

前世造什麼孽，生到這款孩子討債？」全台8000多位罕見疾病案例，罕病爸媽時常面對外界異樣眼光及「討債」說詞。一雙兒女都罹患尼曼匹克症的罕爸巫錦輝說，罹罕病是基因問題，期待有朝一日，不再有人以宿命論看待。

為使大眾了解罕見疾病家庭面臨困境，以及彰顯罕病爸媽無悔為兒女付出的愛，奇美醫學中心與衛生福利部國健署合辦「愛與搖滾」認識罕見疾病活動，陳列30個罕病家庭的故事，紀錄片《一首搖滾上月球》擔任keyboard手的巫錦輝，現身說法，真情觸動人心。

56歲的巫錦輝因《一首搖滾上月球》爆紅，其實投身推動罕病活動已12年。他說，一雙分別讀大學、高中的兒女罹尼曼匹克症，夫妻最難熬的階段曾想過輕生，身心俱疲，如今他以過來人經驗鼓勵罕病爸媽，成為最佳代言人，「大人走出來，小孩才有希望！」

他還透露，和一群罕爸透過玩樂團紓壓，但即使大夥漸漸接納家有罕病兒，最難的課題仍是外界同情目光；尤其，他們最想打破世俗宿命論，「為什麼視罹罕病的家人是來討債？」他說，他這一輩或許只能努力讓2成的人改觀，希望再過10、20年，不再有人這麼說。

奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟說，台灣是全球第5個立法照顧罕見疾病的國家，堪稱先進；然而，各界對罕病仍存在諸多謬誤，像罕病會傳染、父母上輩子做錯什麼事禍延兒女之類的負面觀感，亟欲透過宣導、教育民眾正確觀念。