今日新聞網／2014／記者李文生／台南報導

由奇美醫學中心與財團法人罕見疾病基金會共同主辦的「愛與搖滾」認識罕見疾病活動，29日於奇美醫學中心第一醫療大樓一樓門診大廳舉行，由院長邱仲慶主持，邀請罕見疾病基金會陳冠如執行長、奇美醫院遺傳諮詢中心主任林秀娟教授及小兒遺傳科蔡文暉主任等多人出席，為罕病病友及家長打氣。

罕見疾病基金會陳冠如執行長表示，為了讓社會大眾更加了解罕病家庭所面臨的困境，罕病基金會多年來蒐集罕病家庭的珍貴影像、協助拍攝罕病紀錄電影「一首搖滾上月球」，今年與衛福部國健署及台大兒童醫院、台北萬芳醫院、台中榮民總醫院、台南奇美醫院、花蓮慈濟醫院等合作，舉辦愛與搖滾認識罕見疾病活動。

陳冠如執行長表示，罕病病友照顧上非常困難，時常導致家屬照護壓力負擔沈重，甚至家庭關係驟變。儘管如此仍有一群不離不棄、堅守崗位的不落跑老爸，總是默默守候在一旁，做為家庭的穩健支柱，堅守崗位陪伴孩子成長，甚至主動出來發聲捍衛孩兒的權益。

奇美醫學中心院長邱仲慶表示，對於罕病病友家庭成員的付出，表示由衷的感激與肯定，將結合社會的力量，協助罕病病友家庭減輕壓力。活動也於奇美醫學中心第二醫療大樓12樓空橋，舉辦罕爸攝影展─「不落跑老爸影像紀實」的海報展覽，展覽期間為10月29日~11月4日。另外，10月31日下午13時於奇美醫學中心第二醫療大樓12樓第三會議室，有罕病紀錄片「一首搖滾上月球」播映會，免費入場，歡迎民眾踴躍參加。

活動播放電影「一首搖滾上月球」精彩片段，配合現場展出珍貴而罕見的海報展覽，希望燃起更多民眾對罕見疾病的關注與熱情。此外，並也請專業醫師進行罕病介紹，讓現場人員更加了解罕病成因。最後邀請2位罕病爸爸巫錦輝與李正德現身說法，讓現場來賓看見了罕病家庭的真實生活、歡笑與淚水。

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