聯合報/2014.10.26/記者王昭月/高雄報導
3歲女童「璘璘」與「真真」,1歲多都還不會坐或爬,家長以為生了自閉或遲緩兒,輾轉求醫才確認是基因變異的罕病雷特氏症;雷特氏症很容易被誤診而錯失黃金治療期,臺灣雷特氏症病友關懷協會疾呼,政府應補助篩檢,讓罕病兒能及早對症下藥。
雷特氏症發生率約萬分之一,由於病例少、資訊有限,很多父母生了遲緩兒後,不知道也可能罹患雷特氏症,就醫、教養上多走好多冤枉路!
臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾麗華說,早做篩檢,就能及早確診,籲政府能在設置篩檢機制並補助費用。
新聞出處:http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/9023492.shtml |