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企鵝家族圓夢之旅開賣

大成報/2014.10.21/記者吉雄世/高雄報導

由社團法人中華小腦萎縮症病友協會聯合統一夢時代購物中心主辦的「企鵝家族圓夢之旅計劃」記者會暨義賣活動,於10月21日下午三點在夢時代購物中心藍鯨館4樓熱鬧展開,小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春上台致詞時表示,沒有夢時代購物中心與生瑞仕國際的大力支持,這場義賣會就無法進行,黃理事長開心的分享協會獲得102年度全國性社會團體績效評鑑優等獎,得獎不僅是給協會的肯定,更是督促協會要提供更好的服務給病友。

當天,生瑞仕國際以銷售產品金額的50%捐給小腦萎縮症病友協會,做為支持圓夢計劃善款,幫助平常出門不方便的病友,有機會外出旅遊,並藉此機會與其他病友互動、相互打氣。

聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決,對多數患者而言無異於被判無期徒刑,產生了只能坐以待斃的消極想法。有些人可能因此心情消沈,不願出門,沒有興趣多活動,病情因此跟著惡化。小腦萎縮症病友協會自創辦初期每年舉辦一次全國性的病友旅遊,是為了讓平時因病無法出門的病友,能有機會外出旅遊。

過去十餘年來,協會常因為經費不足,而必須犧牲一些好的場地,取消病友心怡期望的場所,每年總存在些許的遺憾,為了有較充足的預算,帶病友們去他們夢想中的樂園型旅遊地,該協會提出辦理『企鵝家族圓夢之旅計劃』勸募活動。

病友譚鄭言平時很認真運動保養身體,大多在家附近學校操場走路,認為協會所舉辦的旅遊活動,可以讓居住在各地的家人因此相聚,也讓她有機會再到生病後所無法前往的地方,她舉例八月份去溪頭看神木,感覺心情特別愉快。

病友阿香(化名)因為生病而行動不方便,外出需要特殊交通工具,又要坐輪椅及需要有人陪伴..等因素,所以幾乎沒有出門,參加旅遊可以讓自己體驗大自然,也分享今年參加會員旅遊,參觀像花博這樣的特別景點,自己玩的很愉快,也看到其他病友玩的愉快,心情也跟著開心。

病友彩蕙表示,今年八月跟著協會到溪頭旅遊,問其他病友才知道大家上次到溪頭已經是20至30年前的事情了,『完全沒想過自己還有機會再到山上看神木,透過團體力量,旅遊可以讓我們體驗生病後無法完成的夢,像爬山、飛行傘或是雲霄飛車。』 

瑞仕國際公司是一群有皮膚美學背景,並以醫學觀念看待保養品的伙伴所組成,所以堅持以"無添加"為努力目標,也認為皮膚美學應該是建立於產品組合藝術及專業的創作上。此次特別為協助小腦萎縮症病友協會籌募圓夢之旅經費,提供美膚產品給協會做義賣活動,同時邀請美麗的VIP貴賓到場支持響應。生瑞仕國際發表新款台灣原生種面膜及精華液也加入義賣活動。

衛部救字第1030126163號函,企鵝家族圓夢之旅計畫,郵局劃撥專戶:50087821,社團法人中華小腦萎縮症病友協會。

《企鵝小寶典》:小腦萎縮症是罕見疾病的一種,身體基因出現變異,一出生無症狀,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。

新聞出處:http://n.yam.com/greatnews/society/20141021/20141021631921.html