自由時報／2014.10.22／記者李雅雯／新北報導

10歲童罹腎上腺腦白質失養症

淡水區鄧公國小三年級男童「家家」，去年七月起陸續出現視力驟退、失去方向感、聽不到聲音等情況，十月確診罹患罕見遺傳性疾病「腎上腺腦白質失養症（ALD）」，與真實故事改編的電影「羅倫佐的油」主角相同，養父母李思秦和謝明潔廿四小時輪流照顧他，更將家中空間挪出，提供從中南部北上求醫的病童家庭夜宿，幫助更多相同遭遇的家庭。

提供房間 給同遭遇家庭夜宿

家家今年十歲，出生九天送到李家寄養兩年多後回到原生家庭，三歲生日前夕，李家夫妻偶然在捷運站遇到家家，他抱住謝明潔大喊「媽媽」，謝明潔止不住眼淚。

這次碰面才知道家家的母親有出養意願，「我回家後整天都在想，我們是不是省一點、家裡多一副碗筷，然後給他一個家、讓他念書，家中三個人都同意，天一亮就去了家家的家。」謝明潔說，花了半年完成收養手續，家家再回到身邊，為家裡帶來很多歡笑聲，夫妻和女兒一起用生命愛他。

謝明潔因為看到姊姊擔任寄養家庭，照顧了許多需要幫助的孩子，和丈夫討論後，也申請成為寄養家庭。

去年開學第一天家家在學校跌倒，第二天，在去打球的路上又跌倒，嚴重到需要看外科，過了兩週，李思秦帶他到學校，家家總說不知道教室在哪裡，每天晚上睡覺前，都擔心問：「媽媽，我不知道我的教室在哪裡，怎麼辦？」後續發生寫字歪斜、走路會撞到、總無精打采等情況，看遍各科，最後確診是腎上腺腦白質失養症，夫妻倆大哭。

為了家家就醫需要，全家搬離舊公寓，找尋有電梯的住家，一家人現在也挪出家中空間，讓需要從中南部到台北看醫生的病童家庭夜宿。謝明潔說，家家每天要喝掉四百多元的安素，加上一些固定的開銷，月花三萬元，這尚不包括住院等費用。

謝明潔說：「我們現在能笑，就大聲地笑，我一直在學習樂觀正向積極面對，我們都在盼望奇蹟，但是我們心裡都有底，只盼望社會大眾在路上看到坐著輪椅的病童時，能有同理心地給他們一個微笑。」

新聞出處：http://news.ltn.com.tw/news/local/paper/823675