財團法人罕見疾病基金會

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關注罕見疾病花蓮慈濟辦攝影展

公視新聞網／2014.10.20

公視中晝新聞連結：https://www.youtube.com/watch?v=x9DQOhirA5w　

為了讓社會大眾更認識罕見疾病，了解這些家庭的辛苦，花蓮慈濟醫院跟民間基金會，就舉辦一系列攝影展，一起來看。

為了照顧罕見疾病兒童，許多家長從小朋友出生開始，就沒好好休息過，每天生活上都是孩子的生活起居，醫療照顧，似乎早已忘記自己有什麼夢想，但有六個罕見疾病的家長，卻想帶著自己的孩子，一起打造一個搖滾夢。

==電影中飾演鋼琴手罕見疾病家長巫錦輝===

當你一個人可以勇敢去

面對自己痛在哪邊的話

反而那痛不痛了

而且你會更加的開朗

更加開闊的心胸去面對各種挑戰

去面對孩子生命慢慢慢慢消失

這部勵志影片，是金獎影展"一起搖滾上月球"的內容，故事裡的主角在現實生活上，真的都是罕見疾病兒的家長，而除了影片之外，慈濟醫院和罕見疾病基金會還特別邀請30個個案家庭、15位知名攝影師拍攝相片舉辦攝影展，來捕捉罕病家庭最真實的動人畫面。

==罕見疾病基金會陳冠如執行長===

那這攝影展除了是

讓大家認識罕見疾病之外

可以感受到我們病友

很正向很正面而且很有勇氣

來面對每一個生活

==慈濟醫院朱紹盈醫師===

最重要就是跟所有的人

傳達一個面對生命

面對疾病的態度

那應該是要擁抱

搖滾是一種熱誠嘛

不應該是一種放棄　

而這部影片，將在10月24號星期五下午兩點，在慈濟醫院協力樓播出，10月29號則是在奇美醫院，11月17號會在台中榮總播出，歡迎有興趣的民眾前往觀賞，一起為罕見疾病的病友和家屬加油打氣。