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1年看護情把罕病兄弟當家人

聯合報／2014.10.14／記者吳政修／東山報導

40歲越南籍看護裴氏珍在東山區照顧患有黏多醣症的林姓兄弟長達11年，她剛來時兩兄弟還會走路，但狀況越來越差，現在下半身癱瘓，她說「林父已過世多年，同情林母遭遇及賺錢辛苦，幫忙照顧兩兄弟做功德」。

林母在桃園1家電子公司上班，86歲的凌姓外公、越南看護裴氏珍與兩兄弟在台南東山區同住，凌是老榮民，他說，女婿過世多年，幫女兒撫養、照顧兩名外孫，4人就像一家人，「我吃什麼，看護就吃什麼，有時我下廚，有時買飯回家吃」。

裴氏珍回憶11年前剛來時，兩兄弟才13、10歲，都罹患黏多醣症，當時都還會走路，但不會講話，未料病情惡化，兩人都癱了，「像照顧貝比一樣，要包尿布、餵稀飯，還要抽痰、洗澡」，從早忙到晚。

裴氏珍說，到台灣當看護長期不在越南，丈夫已與她離婚，林母在桃園賺錢很辛苦，最近還幫她加薪1000元，還會買東西給她，兩人成為好姐妹，「已把兩兄弟視如己出，每天保持他們身體乾淨，減輕痛苦。」

凌姓外公說，兩外孫罹患的是遺傳病，除非有奇蹟，已不可能痊癒，「只能過一天算一天，顧到我倒下為止」。

越南籍看護裴氏珍（中）照顧罹黏多醣症的林姓哥哥（左）、弟弟（右）達11年，她說，已將兩人當自己兒子般照顧。