自由時報/2014.10.09/記者林近/桃園報導
罹患「巨大型黑色素痣症」的桃園市二歲女童琪琪,手術、住院一週後,已在七日返家休養,琪琪的爸爸表示,復元情形很好,琪琪爬樓梯、穿鞋子都要自己來,不像剛動完手術的小孩,連護士都稱讚琪琪不會哭鬧,很勇敢。
琪琪一出生就罹患好發率五十萬分之一的「巨大型黑色素痣症」罕見疾病,全身多處有不少黑色素痣,黑痣阻礙養分吸收,右手特別纖細、容易乾癢、發熱,常抓到渾身是血,讓人不捨。
琪爸為了和同樣病症的患者分享治療經驗,他在五月成立「黑色素痣琪琪寶貝」粉絲團,吸引約十萬名網友按讚,從琪琪九月三十日到林口長庚醫院手術治療、住院到出院,湧入數萬名粉絲關注,留言為琪琪加油打氣。
琪爸說,手術很成功,未來每週都要回診觀察、換藥,還要穿壓力衣接受復健,從大腿、腹部到股溝取下的皮膚,留下二十二公分長的傷口,要小心照顧,大約要等三個月,才能接受第二階段的手術,琪琪的個性很開朗,還是和哥哥玩得很開心,也不會吵著拆紗布,「可能她這個年紀什麼都不懂吧!」
琪琪第一階段手術是切除右手指、右手背及左臉頰上三分之一的黑痣,用腹股溝的皮膚移植;琪爸說,切除黑痣是希望降低轉成黑色素癌的風險,因黑色素痣症的患者中,有百分之七會轉成黑色素癌的機率,未來第二階段將切除右手肘至右側肩膀部位的黑色素痣與植皮。
新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/local/paper/820047
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