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A3490 小腦萎縮 母發病亡 兄弟漸癱 憂病父沒人顧「希望他先走」

蘋果日報/2014.10.08/江品璁報導攝影

「哥哥,我知道你很痛苦。」27歲的鄭寶全對28歲哥哥鄭子興說著,表情哀傷,11年前鄭子興小腦萎縮症病發,癱瘓多年,今年7月爸爸幫忙灌食時又不幸噎到,致昏迷無意識,他的青春歲月幾乎都在病床上度過。
鄭寶全說,家族有遺傳性小腦萎縮症,母親生完他後即病發,「我讀幼稚園時,媽媽已不會講話,只剩下嘶吼聲,我都用猜的,才能知道意思,10年前她已因器官衰竭過世。」鄭寶全接著說,哥哥原本身體很好,考上士官學校,但讀到二年級竟發病,走路不穩被退學後,20歲就全身癱瘓、無法說話,「爸爸顧完媽媽,又輪到哥哥癱瘓,後來哥哥肌肉萎縮嚴重、無法吞嚥,才導致灌食噎到。」

「好想再環島」

鄭寶全表示,自己4年前發病,目前走路搖晃,「我很怕到人多地方,會自卑。」鄭寶全任油漆工作的老闆劉惠德說,鄭寶全行動不便,但工作認真,「我刻意安排輕鬆點的工作,不讓他爬高爬低,年紀這麼輕就發病,我也很不捨。」

鄭寶全拿出大學時單車環島的照片給記者看,那時的他青春健康、笑容燦爛,他紅了眼眶說,現在騎單車都會跌倒,「我喜歡旅行,想再環島一次,更想環遊世界,只是我的身體不行了,但我更擔心爸爸,他有高血壓糖尿病,我如果也倒了,怕他會受不了,如果可以,希望他能夠先走,我再走。」

悔不知妻有病

54歲父親鄭献耀說(献音同獻),當初不知太太有遺傳疾病,「不然我也不會生了,害到小孩不是我願意。」住鄭献耀附近的二哥說,家裡共4兄弟,皆有家庭負擔,經濟協助有限。

醫院社工說,鄭子興癱瘓無意識,恐須送機構長期安置,每月含自費耗材就要2~3萬元,但一家3口現僅靠殘障津貼4700元和鄭寶全每月2萬5000元薪資,無法負擔,故轉介蘋果基金會,基金會訪視後已先撥款暫紓困。

新聞出處:http://goo.gl/4xifQg 

鄭子興(左)罹小腦萎縮症,今年7月不幸昏迷,由弟弟鄭寶全(右)與父親輪流照料。
父親鄭献耀(圖)罹糖尿病、高血壓,仍每天到醫院照顧全癱兒子鄭子興。