財團法人罕見疾病基金會

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台彩中獎人捐助罕病病友

聯合報／2014.10.07／記者鄭涵文／台北報導

在台灣約有五千多個罕病弱勢家庭，其中四成以上的病患是嬰幼兒、學童或青少年。家中一位成員生病，往往改變整個家庭的生活型態，經濟與心理的壓力也接踵而至，亟需援助。

去年罕病基金會舉辦了「二○一三罕見疾病兒童及青少年全方位照護計畫」，包含針對罕見疾病病患及家庭的「醫療補助」、「醫療器材輔具補助」、「家庭生活急難救助」、「安養照護補助」、「到宅關懷服務」以及「青少年營」等六個子計畫。計畫的兩百萬經費出自台灣彩券中獎人匿名的愛心捐助。

這個計畫共幫助了一百七十九人次，包括開辦青少年營，教導罹病青少年壯大心理狀態，學習掌握、控制自己的情緒並與他人互動；這次計畫還特別舉辦青年理財營，教導即將開始學習一技之長的年輕病友，進入社會後管理金錢的技巧。

雖然平均分配下來，每家所獲得的補助並非大數目，但對於經常面臨各種突發狀況的病家，已如同及時雨。

得到馬凡氏症的小瑜，今年七歲，他因眼睛水晶體移位、近視兩千五百度，每周都得到醫院檢查眼睛。除了得天天戴著極厚重的眼鏡，小瑜骨骼發育也異常，胸口突出、四肢瘦長，馬凡氏症患者不能激烈運動，需細心照料。

媽媽生下小瑜的妹妹一周後，即因馬凡症過世，出車禍而半身癱瘓的爸爸一直找不到穩定工作，卻要一肩扛下照顧兄妹倆的工作，無力負擔龐大的醫療開銷。

小瑜爸爸說，他非常感謝基金會這筆及時雨，緩解了家中困難，更感謝那位匿名的台彩中獎人，慷慨幫助這麼多需要幫忙的家庭。

台彩中獎人匿名捐助「二○一三罕見疾病兒童及青少年全方位照護計畫」，並舉辦青年成長營和理財營。