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罕病兒的微笑 雙親珍貴寶藏

【中國時報/2012.08.02/張睿纖/台北報導】 

  「照顧兒子一點都不辛苦,因為他們是與眾不同的天使!」單親媽媽吳季如(見左圖,鄧博仁攝)每天要各花四十分鐘幫兩個罹患罕見粒線體缺陷疾病的兒子按摩和拉筋,但卻不喊苦,只要兒子露出淺淺的微笑,就是一天最珍貴的寶藏。

  父親節前夕,罕見疾病基金會舉辦「罕見疾病父親節攝影展」,特地邀請十五位攝影師,親赴北中南各地卅個罕病家庭進行拍攝,其中涵蓋廿二種罕見疾病,透過鏡頭,上百張照片傳達出罕病家庭中父母與子女的偉大親情,捕捉動人片刻。 

  被拍攝者母代父職的吳季如表示,兩個兒子中信與天星因罹患罕見粒線體缺陷疾病,四肢無力、運動失調、智力受損和聽力受損,無法開口說話,不能自己移動,整天都需要人照顧。 

  國內首位罹患罕見疾病「ALD腎上腺腦白質失養症」,成功進行骨髓移植手術的呂沛頡昨天也與父親呂正章現身記者會。也是單親爸爸的呂正章說,每天下班回到家,替沛頡洗澡、按摩全身肌肉,當雙眼幾近失明的沛頡,聽見我的聲音露出微笑,「在那瞬間不管多累就會忘記一天工作辛勞!」

新聞出處:http://news.chinatimes.com/society/11050301/112012080200182.html

單親媽媽吳季如(見左圖,鄧博仁攝)。