公視新聞網／2014.09.28

前一陣子國內外很流行的淋冰水做公益活動，讓大家認識了漸凍人疾病，鴻海董事長郭台銘在淋完冰水後，也捐20萬美元給台灣漸凍人協會、及10萬美元給前鴻海員工__袁鵬偉。袁鵬偉在10年前確診罹患「運動神經元疾病」，但他沒有放棄對生命的熱情，用自己科技人的專長開發LED溝通板，還在網路上開了一家【有故事的店】，銷售漸凍人病友及家屬的創作作品。堅持活在當下，也讓他獲得今年的周大觀熱愛生命獎。

===漸凍人 袁鵬偉===(電腦語音)

 歡迎你們

 輕碰感應器拼出注音，用這台自己成功發明的LED溝通板，袁鵬偉就可以跟外界溝通。10年前他被確診罹患「運動神經元疾病」，也就是俗稱的漸凍人。生病前他走過走過35個國家 ，也曾經是一位人人稱羨的科技人，因此在發病前3年，全家都不好過。

 ===袁鵬偉妻子 劉淑蓮===

 我們根本就沒聽過什麼叫漸凍人

 那3年 可能就是在3年的時間

 就有一個適應期 

那3年當然是 比較辛苦

 但在家人支持及接觸漸凍人協會之後，心念一轉，袁鵬偉決定活在當下，生病後除了變成發明家，也多了一個店長的身分。他在網路上開了【有故事的店】銷售的是漸凍人病友及家屬的創作作品。而這一幅幅色彩飽和、顏色鮮豔的作品，都是袁鵬偉用電腦畫的，牆壁上掛滿滿的獎狀，都是對他創作的肯定。

===袁鵬偉妻子 劉淑蓮===

 我時候我也會跟我兒子這樣講

 我說 爸爸都已經生病了

 那你們要更努力

 你看爸爸這麼辛苦

 這麼認真在過日子 對不對

 你們每天這樣看 

你們是不是要更努力

 現在的他，雖然已經無法言語，也沒有力氣抬頭，生活大小事都需要靠人幫忙，但他臉上始終掛著笑容，靈魂雖然被禁錮在漸凍的身體裡，但他的心情全都紀錄在這些圖文中，出版一本圖文集是他下一個夢想，不放棄對生命的熱情也讓獲得今年的熱愛生命獎。

 ===漸凍人 袁鵬偉===(電腦語音)

 很榮幸 我想

 與其詛咒黑暗

 不如點燃光明

新聞出處：http://news.pts.org.tw/detail.php?NEENO=280293