財團法人罕見疾病基金會

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罕病合唱團周周高歌延緩疾病惡化

聯合報／2014.09.19／記者鄭涵文／即時報導

「他一年前連麥克風都拿不住，現在不只能穩穩拿著，歌聲也進步很多，中氣十足。」罕見天籟合唱團南區音樂指導老師梁華蓁如此介紹合唱團的團員。她說，罕病病友加入合唱團不只是唱歌，這些過程也延緩了疾病惡化。

由罕病病友及家屬組成的罕見天籟合唱團即將邁入第十一年，擔任北區合唱團的音樂指導老師傅上珍說，一般人學唱一首歌很容易，但對氣切、語言退化或肌肉萎縮的病友而言非常困難，因此她從不強求病友要唱得多好，只求能激出他們對生命的熱情。

患先天性肌肉萎縮症的葉冠宏因肺功能不好而需氣切，講話、唱歌都很辛苦。他因喜愛音樂加入合唱團，原本還想順便訓練肺活量，想不到在合唱團遇見那麼多和自己一樣的人，交到不少好友，心裡也更開闊。雖然眾人高歌時很難聽到他微弱的歌聲，但他總努力地唱著。

梁華蓁說，她曾因合唱團進步得很慢而感到沮喪，但某天一位病友告訴她，醫師驚訝地發現他的語言能力退化地很慢，應和參加合唱團有很大的關係。她才恍然大悟，延緩疾病惡化就是極大的進步。

傅上珍說，對於不少患者而言，只要張開嘴巴就有復健和運動的效果。罹患小腦萎縮症的蔡雀琪在老師的鼓勵下持續練唱、吹笛子，並發現這些訓練延緩了她的疾病進程。

合唱團也激發了病友的才華，梁華蓁說，南區合唱團目前已經累積了十幾首自創曲。一位小腦萎縮症的病友因病無法開心地笑，但在團內和大家一起快樂地唱歌、把心打開，他第一次感受到微笑的感覺，而寫下〈微笑的滋味〉一曲。

除了找到歸屬感、延緩疾病惡化，合唱團也開始回饋社會，今年暑假還到監獄演唱、分享生命故事。他們未來還計畫去育幼院及少年表演，鼓勵迷惘的孩子。

罕見天籟合唱團也將於九月廿七晚間舉辦成團以來規模最大的公益演出。索票請洽25210717。