中國時報／2014.09.14／黃芮琪／台北報導

「baby別愁眉苦臉，你的微笑是全世界。」紀錄片《一首搖滾上月球》主角之一、罕病兒爸爸巫錦輝，賣力對女兒巫以欣唱著專屬於她的歌，讓她即使難以自主控制表情，卻漾起滿滿笑容。這是巫錦輝最珍貴的幸福時刻，他也將多年來照顧2個罕病子女的感受，集結成書，昨天與巫媽和孩子一起發表《走下去，才有驚喜！》。

巫錦輝的2個孩子都罹患「尼曼匹克症」，隨著年紀增長，身體狀況持續退化，不僅行動受限，講話、寫字都困難重重。巫錦輝坦言，照顧孩子的生活十分辛苦，只要外頭打雷、或家中關櫥子聲音太大，他和太太都會以為是小孩跌倒，嚇得趕緊衝出來，「全家好像軍隊一樣，一刻都不得鬆懈。」

巫錦輝說，最受衝擊的是前年底女兒病重，醫院甚至發出病危通知，他每天前往醫院總是邊開車邊掉淚，只好在車裡不停大唱〈一首搖滾上月球〉這首歌來為自己打氣，到病床邊時則是緊握女兒的手，輕聲唱專門為她寫成的〈Your Smile〉，幾天後，女兒病況逐漸好轉，「這不是驚喜是什麼呢？」

即使2個兒女的身體持續退化，但巫錦輝仍與太太周麗玲勇敢面對，「吃苦當吃補」，周麗玲甚至陪女兒巫以欣念完大學。昨在新書發表會上，巫錦輝還驕傲宣布：「以欣考上研究所了！」

巫錦輝曾在2006年出版第1本書《一生罕見的幸福》，8年來，艱辛生活中仍不斷出現大小驚喜，讓他動念再次紀錄家庭時光。

新聞出處：http://ppt.cc/7w1q