中時電子報／2014.08.29／唐筱恬

「冰桶挑戰」幫助漸凍人活動掀起一陣熱潮，國民黨立委楊玉欣、王育敏擔心熱潮總有一天會退燒，罕見病患仍然要負擔龐大醫療費用，今天開記者會提出《罕見疾病防治及藥物法》草案，希望將罕病治療藥物納入健保，不讓病友用藥出現空窗期。

衛生福利部也支持修法，國健署副署長游麗惠表示，行政院版《罕見疾病防治及藥物法》部分條文修正草案已送到立法院，希望立法院開議後儘速完成三讀，修法完成後，每年將增加6000萬元到7000萬元預算，受惠人數約有8800多名。

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