財團法人罕見疾病基金會

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冰桶募款掀熱潮漸凍病友感關懷

公視新聞網／2014.08.29／記者王琪如陳信隆

全球掀起「冰桶挑戰」為漸凍人募款的公益活動，為讓這份社會關懷持續下去，立委楊玉欣提出「罕見疾病防治及藥物法修正案」，現在已經通過行政院版本，希望在下個立法院會會期列為優先法案。

近來全世界各地掀起「冰桶挑戰」活動、為漸凍人募款，許多名人也紛紛響應。但就怕這鼓熱潮退燒，漸凍人病友家屬相當期待能獲得社會永久性支持。

==漸凍人家屬鄭太太==

我們是希望有些心理醫師或什麼

來詢問他們病人最重要的心聲

讓他們能夠講出心裡面的感受

不論是病人或照顧者都面臨身心上不小的壓力，以及用藥、醫療上的經濟負擔，因此，立委楊玉欣在上個會期提出「罕見疾病防治及藥物法修正案」，新增病友及家屬的心理支持、生育關懷服務，並且針對健保未能給付的罕病治療藥物，及維持生命所需的特殊營養品給予適當補助。

==立委楊玉欣==

只要確診了有這個藥可以用

健保還沒確定要給付

那健保署先來補助

那麼就可以保住一條寶貴的生命

==衛福部國民健康署副署長游麗惠==

譬如像緊急用藥的這個部份

我們的物流中心

不管在經費

跟它的運作上面

都可以有更好的一個持續性的

一個運作跟擴大的服務

行政院已於近期通過政院版修正草案，就等立法院下會期開議審查，希望透過修法健全我國罕見疾病的防治，也讓台灣關懷漸凍人的熱潮轉換持續性、制度化的照顧服務。