民視新聞／2014.08.29／蔡佳珍、陳信諺／台北報導

關懷漸凍人的冰桶公益活動，成功引發各界對罕見疾病的關注，這個月行政院也已經通過罕病法的修正案，修法重點，就是加速罕病用藥的健保給付審核，同時增加心理照護的支援，立委楊玉欣，上午也召開記者會，希望盡速通過立法院三讀，建立更完整的罕病照顧制度。關懷漸凍人冰桶挑戰，在全球掀起熱潮，國內外藝人、甚至政商名人都來響應，成功引起各界對罕見疾病的關注，事實上行政院8月21日，才剛通過罕見疾病防治及藥物法的修正案，也是罕病患者的立委楊玉欣，出面呼籲，立法院應該盡速三讀。國民黨立委楊玉欣：「眼睛都哭壞了，眼淚都哭乾了，想要跳樓想要自殺，罕見疾病70%以上無藥可醫，病人有這麼多心理上的痛苦，而家屬承受的是，無止無盡沉重的照顧。」來到病童家中探視，小妹妹因為患有俗稱泡泡龍的罕見疾病，皮膚不斷脫落，滿是傷口，過去甚至還有許多小朋友，因為等不到用藥，不幸過世，而這次修法重點，主要就是縮短用藥的健保審核流程，同時增加心理照護，希望減輕，家屬負擔。罕病病童家屬蘇媽媽：「我兒子他這次本身是第五次發病，希望在這個部分，能夠針對這麼小的小孩，他用藥的時機點，是不是能夠再放寬一點。」漸凍人病友家屬鄭太太：「有一點點希望又失望，很多次尋醫或是尋藥品，都是這樣。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵：「我們已經有兩個(病童)死亡案例，所以這個第三例，我是真的嚇得半死，就是希望我們誰也禁不起。」面對病友和家屬期盼，立委楊玉欣感同身受，他也希望加速建立完整照護機制，不要再有病患，白白犧牲。

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