自立晚報／2014.08.29／記者蕭文彥／台北報導

立法委員楊玉欣、王育敏昨今(二十九)日上午十時在立法院中興大樓103貴賓室召開「冰桶挑戰一秒鐘、立法守護一輩子」─《罕病法修正案盡速三讀》記者會，會中邀集罕見疾病基金會、漸凍人協會、漸凍人及罕病非典型溶血尿毒症(aHUS)病友家庭，表達對社會大眾冰桶潑水公益活動的感謝，同時也共同呼籲應盡速通過罕病法修正案，提升漸凍人及罕見疾病的防治及照顧品質。

近期全世界掀起「冰桶挑戰」為漸凍人募款的公益活動，透過極具創意的點名模式，讓愛心逐步下去傳遞下去，這股熱潮在台灣持續蔓延，許多政、商或影視名人紛紛「濕身」響應，一時之間漸凍人照顧議題引起社會大眾關注，讓原本弱勢的漸凍人病友家庭受寵若驚。

針對這股公益熱潮，立法委員楊玉欣在記者會中表示：「冰桶挑戰總有退燒之日，如何將這股溫暖關懷延續下去，更加完善且持續性的照顧罕見疾病病友家庭，才是台灣社會必須認真面對的課題，唯有建立有效的照顧支持制度，才能解決弱勢病友困境，」

漸凍人家屬鄭太太在記者會中感謝社會大眾近期對漸凍人的關注與愛心，並且分享照顧漸凍人的心路歷程。鄭太太表示，多年來生理及心理上的壓力，曾讓她有輕生念頭，但是一想到先生沒有人照顧，就覺得自己不能這樣子就走掉，「眼淚哭乾了、眼睛哭壞了都沒有用，必須學習去接受。」鄭太太也盼望政府能夠提供更多心理支持與關懷服務，讓漸凍人家庭能夠繼續為生命奮鬥下去。

非典型溶血尿毒症(aHUS)病童蘇小弟的爸爸在會中表示：「許多罕病病友亟需用藥穩住病情，一旦拖延施藥很容易錯過治療黃金期，但是部分罕藥卡在健保審核流程，遲遲未能納入健保給付，造成家屬必須自力負擔高額藥費，先前已經發生過罕病家庭買不起藥，導致病童過世的事件，希望政府單位能盡快處理健保給付空窗期的問題，避免悲劇重演。」

立法委員楊玉欣於上會期提出「罕見疾病防治及藥物法修正案」，行政院也在近期正式通過院版修正草案，楊玉欣表示：「修正案新增病友及家屬的心理支持、生育關懷服務，並且針對健保法未能給付的罕病治療藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材給予適當補助，希望透過修法健全我國罕見疾病防治及照護工作，讓近期台灣社會對於弱勢病友的關懷熱潮能夠轉化為持續性、制度化的照顧服務。」

立法委員王育敏指出：「本次修法最重要的是加速罕病藥物納入健保給付的審核流程，縮短罕病病友用藥等待時間；並規定由主管機關派遣專業人員訪視，提供罕病病友及家屬心理支持與生育關懷服務；草案也明定給予病友健保未給付的支持性與緩和性照護，這些都是修法的亮點。」王育敏也表示，樂見行政院在上週通過罕病法部分條文修正草案，將在下個會期努力促成罕病法修正案排入立院衛環委員會審查，盼這項草案能早日三讀通過，帶給罕病病友更完善的醫療照護及家庭支持。

記者會中特別播出衛福部邱文達部長訪視罕病病童短片，代表政府表達對於漸凍人及所有罕見疾病病友的關懷之意；會中也由病友代表遞送訴求拼圖給予衛福部官員，象徵行政部門聽取病友家庭心聲，未來將持續提升漸凍人及罕見疾病的防治及照顧品質。

新聞出處：http://goo.gl/nMidvI