台灣新浪網／2014.08.28／尹力行

對於相關部門和整個保險業來說，大力推廣“長期護理險”，將僅有的可用於緩解病情的“力如太”，或將患者後期必須使用的醫療器械納入醫保的報銷範疇，可能是對ALS患者最好的幫助

2014年夏天，最吸引眼球的活動莫過於“冰桶挑戰”了。至今，冰桶挑戰在國內已有超過100名IT界名人、娛樂明星、體育明星參與。

冰桶挑戰讓公眾開始瞭解肌肉萎縮性側索硬化症(ALS)，在ALS關注度提高的同時，也讓更多人開始註意，是否有保險可以賠償這個全球五大不治之症。值得慶幸的是，ALS屬於重大疾病保障的基本25種疾病之一，然而，對於患者來講，重疾賠付可能只是“冰”水車薪。

ALS:重疾保障第22號

今夏最火爆的活動莫過於“冰桶挑戰”(ice bucket challenge)，這是一個“折服”了比爾•蓋茨、“征服”了奧巴馬，引無數IT界名人、娛樂明星、體育明星競相參與的活動，旨在讓公眾關注肌肉萎縮性側索硬化症患者(又稱漸凍人)。

漸凍人這一罕見疾病，發病率僅為十萬分之三至十萬分之五，但卻是全球五大絕症之一。隨著病情發展，患者不止會喪失行走和運動能力，連基本的吃飯和排泄功能也會喪失，如說話無力或因喉部肌肉失控導致語言功能喪失；沒有咀嚼能力，只能靠家人喂食，晚期病人連吞咽功能也會喪失，身體好像是被一點點凍住一樣。

冰桶挑戰，既讓參與者切身體會漸凍人的痛苦，同時也達到募款幫助治療的目的。數據顯示，從7月底到8月中旬，ALS協會和全美分會已經收到近400萬美元的捐款，與2013年同期的112萬美元相比，增長了近三倍。

“ALS冰桶挑戰賽”在全美颳起一股颶風，隨後就刮到了中國，藉由名人效益及互聯網路的迅速傳播，公眾也爭相參與。

截至8月27日16:00，微博上冰桶挑戰話題已有41.4億人次閱讀，討論382.8萬人次，關注粉絲17.5萬人。此外，根據微博公開信息，截至8月27日11:00，冰桶挑戰活動在國內已累計籌得善款約850萬元，已確認到賬7004497元，捐贈人次37737人。

在冰桶挑戰之前，知道霍金得了“絕症”的人很多，但是知道霍金得的病是ALS的卻寥寥無幾。在ALS受關注度提高的同時，更多人也開始註意，是否有保險可以為這些患者“雪中送炭”。

值得慶幸的是，ALS屬於重大疾病的25種基本保障之一。中國保險行業協會制定的《重大疾病保險的疾病定義使用規範》疾病列表的第22條顯示，重大疾病保險中包括“嚴重運動神經元病——自主生活能力完全喪失”，這是一組中樞神經系統運動神經元的進行性變性疾病，包括進行性脊肌萎縮症、進行性延髓麻痹症、原發性側索硬化症、肌萎縮性側索硬化症。

重疾保額：10萬元-30萬元

雖然重疾險賠付範圍覆蓋了ALS疾病，但是對於患者來講，重疾的賠付金可能只是“冰”水車薪。

通常情況下，多數人購買重疾險的保額在10萬元至30萬元之間。對於重疾表中的其他疾病來講，一次性的賠付可以用於支付高額的手術費用，手術成功後，病人可以享受多年的“高質量”生活。

可是對於ALS患者來講，診斷書就意味著一張無休止的醫療賬單，以及一個再也不可能有質量的未來。

據報導，ALS患者一般需要依靠進口藥利魯唑(又名力如太)來緩解病情，但使用此藥每月大致需要花費5000元到6000元。

如果以一個ALS病人通常的3年到5年的存活期計算，使用此藥物的總成本大致為20萬元至36萬元。不過部分病人因各種因素影響，實際存活期也可能會延長至20年，那麼這一費用將更高。

此外，據“運動神經元病互助家園”提供的數據，如果為患者配備呼吸機、制氧機、眼控設備等，大致需要10萬元的費用，其中最便宜的國產眼控儀也需要3萬多元。

5年護理費：40萬元

若以上述標準計算，一位ALS患者在患病後5年的存活期內，至少需要40萬元的費用，這還不包括家人輟工護理的損失，或請專業護理人員的費用。

ALS患者最開始可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞，漸漸會進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難，最後產生呼吸衰竭。在患病後的大部分時間，患者都只能慢慢看著自己的肌肉一點點萎縮，身體一點點“冰凍”。

因為ALS患者會逐漸不能自理，大部分親人只能選擇放棄工作照料患者，或者請專業的護工來看護。

如果親人放棄工作，對於任何患病家庭來講都會是個災難，缺少了收入來源，對於ALS患者的後期護理，更是雪上加霜。

如果請專業的護工，那高額的價格也會逐漸將患者的“家底掏空”。據《證券日報》(微信公眾號：證券日報微保險)記者瞭解，如果是照顧生活不能自理的患者，目前的護工費一個月(不包括雙休日)就在5000元以上，那麼1年僅護理費就超過6萬元。

因此，在護理方面， ALS患者可能更需要的是一份長期護理保險。長期護理保險指的是為年老、疾病或傷殘而需要長期照顧的被保險人提供護理服務費用的健康保險。在獲得必要的醫療認定後，即可獲得保險金賠償。保障範圍分4個等級，分別為醫護人員看護、中級看護、照顧式看護和家中看護，給付期限有1年、數年和終身等幾種不同的選擇。

不過，護理保險在國內也卻並非順風順水，高額的保費和較低的社會認知度，制約了護理險的發展。

在這個冰桶挑戰如此瘋狂的季節，除了“澆冰水”和“捐款”外，對於相關部門和整個保險業來說，大力推廣“長期護理險”，將僅有的可用於緩解病情的“力如太”，或將患者後期必須使用的醫療器械(呼吸機、吸痰器、血氧儀等)納入醫保的報銷範疇，可能是對ALS患者最好的幫助。

新聞出處：http://news.sina.com.tw/article/20140828/13225431.html