蘋果日報／2014.08.24／記者沈能元

冰桶效應

冰桶挑戰效應擴大，行政院院會日前通過《罕見疾病防治及藥物法》修正草案，新增未獲健保給付、但經實證可維持罕病患者生命所需的特殊營養食品及罕藥，由衛生福利部編列預算補助，最快年低實施。罕病基金會昨疾呼，之前已有一名罹患非典型性尿毒溶血症候群的罕病病童，因無法負擔醫藥費死亡，也盼立法院盡速通過修法，搶救病友生命。

基金會墊款40萬

國民健康署副署長游麗惠昨指，衛福部上月將《罕見疾病防治及藥物法》修正草案送行政院審查，上周獲院會通過，並送立法院審議；草案新增，在無健保給付條件的情況下，針對經實證證實，可維持罕病患者生命所需的特殊營養食品及罕藥，由衛福部協助取得，並編列預算補助；新制最快年底實施，初估有8千多名罕病病患受惠。 

罕病基金會創辦人陳莉茵說，非典型性尿毒溶血症候群患者，有血栓、貧血等問題，所需免疫抑制劑一針約20萬元；6歲病童葉小弟因家裡負擔不了龐大醫藥費死亡，出生不到1個月的女嬰莉婕則因來不及打過世，該基金會日前已先墊款約40萬元，買二針救命藥備用，盼修法快通過。 

新聞出處：http://goo.gl/TKg6mF