自由時報／2014.08.21／記者鍾麗華／台北報導

行政院院會今天通過「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案，草案規定，中央主管機關應派遣專業人員訪視，並提供心理支持及生育關懷服務。此外，為積極提供罕見疾病病人就學、就業或就養等各階段所需的協助，主管機關應協調相關機關（構）協助。

衛福部表示，「罕見疾病防治及藥物法」自民國89年2月9日公布，期間歷經2次修正，為防治罕見疾病之發生，及早診斷罕見疾病，協助病人取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需之特殊營養食品，並獎勵與保障該藥物及食品之供應、製造及研究發展，期能提供罕見疾病病人更完善之照護，因此擬具「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案。

對於最近的「冰桶挑戰」，衛福部次長曾中明表示，病友團體的募款本來比較辛苦，此次的活動有很大的幫助。

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