聯合晚報╱2014.08.21／記者蔡佩芳╱即時報導

為了避免罕病兒葉小弟與曹莉婕因等不到救命藥過世的憾事再發生，行政院會上午通過罕見疾病防治及藥物法修正草案，新增衛福部必須協助醫院與病人，緊急取得藥物與維持生命所需的特殊營養品。

葉小弟等人罹患非典型性溶血尿毒症候群，雖被列入罕見疾病，但因公文流程費時，藥廠無法申請列入健保給付，罕病兒用不起又等不及，罔送人命，引發關注。這次修法中，增列衛福部要協助提供藥物的緊急取得。

此外，為了提升病人生活品質，緩和其疼痛，並減輕照顧者負擔，對健保未能給付的支持性與緩和性照護的營養食品，政府應編列預算，補助罕病患者。

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