公視／2014.08.22／記者林珍汝、郭俊麟／台北報導

去年跟今年有兩位小朋友，罹患罕見的非典型溶血性尿毒症候群，因為健保不給付救命藥，錯失治療良機而失去生命，行政院今天宣布要修正法令。

今年五月，剛出生的小莉婕罹患罕見的非典型溶血性尿毒症候群，但健保卻不給付救命用要，讓小生命28天就撒手人寰，去年九月還有葉小弟弟，也是一樣的狀況，為了避免悲劇重演，行政院通過修正罕病防制及藥物法，未來衛福部必須協助醫院及罕病病人，緊急取得相關用藥，藥商也不得停止供應藥物。

==食品藥物管理署藥品組科長 祁若鳳==

在六個月前

藥商如過要停藥的話

他必須來跟我們報告 

他如果沒有通知 

我們是增加一個罰則

草案修正未來還必須經過立法院三讀，而針對這項修法，罕病基金會表示肯定政府的用意，不過目前針對緊急用藥的取得，其實已經有所規範，重點是行政流程還要再縮短。

==罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵==

還是要有一個就是可行 

然後有效 即時的辦法 

要有一個辦法出來 

否則的話 有法條也沒辦法

罕病基金會表示，除了訂定相關的執行辦法、縮短行政流程，也應該賦予罕病物流中心協調緊急用藥的權責，才能讓病人即時取得用藥、避免再發生類似小莉婕的遺憾。

新聞出處：http://goo.gl/z5Iy09