中華日報/2014.08.20/記者翁順利/台南報導
成大醫院歷年來累計診治 30名「漸凍人」,因目前台灣醫界並沒有特別有效的積極療法,平均存活率僅3年。
成醫神經部主任林志勝說,「漸凍人」是國內病友組織的稱呼,正式病名是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,屬罕見疾病,與人種、遺傳無關,盛行率 1萬分之一,估計台灣約為 2300名患者,每年大概出現 600名新病例。
他指出,用冰水淋身來闡述漸凍人的感受太貼切了,因為觸摸患者的四肢肌肉,其實是鬆軟的,外人完全無法看得出病人「凍」的樣子,患者的感覺系統卻正常,意識完全清楚,能充分感受到身體機能逐步消逝,與冰凍的情形相近。
因脊髓和大腦的運動神經元逐漸退化,導致肌肉無法收縮,慢慢硬化,患者會先感覺到手部舉不起來,容易跌倒,須依賴輪椅行動,接著嘴巴張不開,很快會影響呼吸功能,須氣切裝上呼吸器。
「漸凍人」好發於中年,平均從發病到死亡約 3年,林志勝強調,目前醫療對患者病情的幫助不大,病人對自身疾病極為無助,所以需要許多社會資源幫助維持護理和生活品質。
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