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台1200漸凍人 全身癱須照護

蘋果日報/2014.08.20/記者沈能元

由美國漸凍人協會發起的冰桶挑戰熱潮在國內延燒,台灣漸凍人協會秘書長林韻茹昨表示,從周日到昨中午止,兩天半內信用卡線上捐款有三十九筆,總捐款金額七萬五千元,超過過去平均一個月五萬到六萬元的刷卡捐款金額,且郵政劃撥和銀行轉帳也有明顯增加,但金額尚在統計中。

曾有人匿名捐千萬

林韻茹說,這次名人捐款以鴻海集團董事長郭台銘捐二十萬美元、約台幣六百萬元最大手筆,但之前曾有善心人士匿名捐出近千萬元。台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科主任黃啟訓說,推估國內漸凍人患者約有八百到一千二百人,患者因運動神經元功能受損,會出現肌肉無力、癱瘓,最後影響吞嚥等功能。 

林韻茹說,協會照顧的漸凍人病友共三百五十人,平均每月所有管道的捐款合計約一百萬元,另還有企業贊助、政府補助等財源,捐款均用在補助病友的營養費、看護費等,平均每人每月補助一萬到二萬元;並依病友不同需求,聘請語言、物理、呼吸等治療師,替病友做免費居家服務等。 

52歲病友努力活著

林韻茹說,漸凍人患者病情嚴重到無法自主呼吸時,就需要氣切治療,經氣切的漸凍人患者約可存活十到十五年,若經費充足,未來協會擬成立漸凍人之家,讓重症患者獲得更好照顧。

五十二歲的漸凍人病友袁鵬偉,十年前發病,如今四肢不能動、無法言語,且進食困難。袁妻劉淑蓮說,先生雖身心備受煎熬,仍努力活著,也給了家人堅持下去的勇氣,對各界響應冰桶挑戰很感謝。

新聞出處:http://goo.gl/9kG3Io