財團法人罕見疾病基金會

新聞即時通

帶他看世界推罕病兒跑馬拉松

中時電子報／2014.08.09／黃筱珮／竹市報導

「希望瑞瑞的有生之年都快樂!」43歲竹科半導體工程師呂俊良的7歲兒子瑞瑞患有罕見疾病類早老症，不太會講話，行動不便，比一般人快速老去，這類罕病患者平均年齡是12至16歲，呂俊良不願以悲觀面對，他選擇在工作之餘推著兒子跑馬拉松，帶著兒子多看看這個世界。

心路基金會新竹中心8日舉辦早療寶貝的畢結業典禮，鼓勵這群身心障礙孩子邁向人生的另一階段。

瑞瑞也是今年的畢業生，爸爸呂俊良分享與兒子相處的點滴，同時感謝心路的照顧，讓他與妻子能夠工作養育孩子。呂俊良與妻子育有2個孩子，瑞瑞排行老二，自小發展遲緩，語言和行動能力都很差，經台大確診為罕見疾病類早老症。

呂俊良說，類早老症的孩子通常活不過16歲，當醫師告訴他噩耗，他根本無法接受，有近1年時間走不出去，連工作都快做不下去，最後他告訴自己要樂觀以對，不然若是憂傷過度身體搞壞，家人怎麼辦？

2年前呂俊良開始參加馬拉松路跑，藉此健身紓壓，也帶著全家跑，他推著無法走路的瑞瑞一起跑，「帶他看世界」。呂俊良說，兒子的生命會比較短，他想開了，要過得更充實，每天都要開心才行，不要全家都躲在家裡哭。

呂俊良是工程師、也是長跑健將，同時擔任心路基金會新竹中心的家長會長，把健康的身心觀念傳遞給更多身心障礙者家庭，家長要樂觀，孩子才能懷抱著愛快樂長大。

昨天是父親節，呂俊良說他的心願很渺小，就是希望孩子的每天都很快樂，這樣就夠了。說著說著，他的眼眶紅了，嘴角仍揚著不放棄希望的微笑。

珍惜每一哩路竹科工程師呂俊良7歲的兒子瑞瑞是類早老症罕病患者，平均壽命只有12至16歲，呂俊良把握每個陪兒子的時刻，常推著兒子跑馬拉松，帶他看世界。