聯合報／2014.08.11／記者吳佳珍、曾增勳／綜合報導

罹患先天性巨型黑色素痣的「琪琪」，可愛模樣引起國人注意，「琪琪爸爸」楊志強昨天發起「斑點星球人二○一四同樂會」，共廿七個病友家庭齊聚。專程來台的香港痣友「墨寶」說，希望痣友勇敢活出自我。

楊志強說，琪琪出生就帶著巨型黑色素痣，分布在左臉、右手臂到手指、背部。雖然身體功能、血液循環不受影響，但琪琪皮膚乾燥，黑痣處排汗功能差，容易發癢抓傷，且需要長時間吹冷氣，但冷氣又使她皮膚更乾燥。

楊志強在臉書與痣友交流發現，痣友求學受到異樣眼光、被嘲笑，有人被誤為會傳染，因此希望「做一個交流的起頭」，在罕見疾病基金會協助及友人支持下，成立家族聯誼分享照顧技巧和交流。

根據統計，巨型黑色素痣盛行率約五十萬分之一，百分之七患者會惡化成皮膚癌。痣友希望將先天性巨型黑色素痣列入罕見疾病，放寬身心障礙證明認定，及納入居家身心障礙者用電優惠的補助範圍等。

「琪琪很幸運了，黑痣沒有長在五官。」楊志強昨天感恩地說，他計畫暑假過後要讓琪琪接受植皮等手術，預料將帶著女兒一起走過一段辛苦的路。

香港痣友墨寶說，他看到「琪琪爸爸」臉書後，專程來台參加斑點星球人同樂會，香港痣友不多，他視痣友如同家人，因為他感受黑色素痣友從小遭遇異樣眼光，他希望痣友分享生活經驗，勇敢活出自我。

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