蘋果日報／2014.08.11／突發中心／台北報導

全身百分之五十長滿巨大黑色素痣的兩歲萌娃「琪琪」，昨於桃園與全台二十六個黑色素痣家庭分享醫療經驗，香港籍三十歲痣友「墨寶」也以過來人經驗，提醒痣友們「自己走出來，堅強面對！」對於痣友們無法正常排汗，家屬也向政府提出卑微要求，盼將黑色素痣納身心障礙者用電優惠補助。

皮膚乾燥怕熱

財團法人罕見疾病基金會昨於桃園舉辦「斑點星人同樂會」，兩歲萌娃琪琪也獲邀參與。腰部、臀部布滿黑色素痣的四十歲痣友黃易德分享經驗說：「交女友都會比較自卑，很怕因為這樣分手。」所幸最後仍共組美滿家庭。

兩度從香港來台聲援琪琪的陳偉霖（墨寶），他說因全身布滿黑痣，從小就被醫師判定活不過五歲，但他很努力生活，現在他已經樂觀活過三十歲，希望痣友堅強面對，不要輕易放棄。

因巨形黑色素痣會影響皮膚排汗，造成皮膚乾燥、怕熱，須開冷氣降溫，琪琪就常抓到破皮流血，琪琪媽心疼說：「希望政府立法補助罕病友，即使一、兩百元也好！」另一名痣友媽媽也說，「盼政府聽見罕病兒心聲，盡快通過用電補助！」

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，黑色素痣友須領有重大傷病卡、顏面損傷致生活困難才能獲補助，她說：「很多病友是四肢或整個背部布滿黑痣，像披了毛毯，熱又難受。」正努力協調補助認定條件。

新聞出處：http://goo.gl/hhkNG9