首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
「睏熊霸樂團」 罕病兒老爸挑戰海祭

【中國時報/2012.06.09/陳俊雄/新北市報導】 

  六個罕見疾病患者的老爸,為了照顧孩子,半夜也難有好眠,但他們以「前進貢寮海洋音樂祭」為目標,組成「睏熊霸」樂團,今年雖未入選,但仍誓言繼續挑戰,並希望能與其他罕病爸爸共同分享經驗,協助他們走出來。

  業餘搖滾樂團「睏熊霸」成員分為鼓手「勇爸」、鍵盤手「巫爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、口琴手「潘爸」及主唱「歐陽爸」。這些老爹技術稱不上專業、平均年齡五十二歲,職業從教會行政、計程車司機、捏麵人師傅到老師,和ROCKER相距甚遠,但唯一共通點,六位老爸都有罹患罕見疾病的孩子。 

  在新北市泰山義學國中擔任代課老師的歐陽爸,長女、長子因身體狀況不佳,幾經波折後生下次女岑亮後,歐陽媽不辭辛苦哺育母乳到二歲大,只希望女兒健康長大。

  好景不常的是,岑亮四歲刷牙時突然血流不止,轉送醫院,醫生經過二次血液生態檢查,發現罹患的是比血癌還罕見、全台迄今僅四例的「血小板無力症」:即使小出血,傷口也很難止血癒合。

  歐陽爸說,和其他團員相比,他算得上是真正的「睏熊霸」(睡最飽),貝斯手「鄭爸」經常在半夜無法睡覺,只能一邊練習一邊照料孩子。儘管當初是以進入海祭而組團,但因練習時間極短,睏熊霸也在初選中敗下陣來。 

  歐陽爸表示,睏熊霸樂團希望用自身經驗,鼓勵更多罕病家庭爸爸站出來、走出陰影。今年雖無法在海祭一展身手,六位老爸仍將繼續努力,希望有一天能夠圓夢。 

  六位老爸故事被「黑糖」黃嘉俊、「喵導」林育賢共同記錄,這部《一首搖滾上月球》紀錄片將在明年初上映,讓大家體會罕見疾病家庭的辛酸與喜悅。「睏熊霸」樂團也將在下周二義學國中畢業典禮時,正式上台演出。

新聞出處:http://news.chinatimes.com/domestic/11050615/112012060900439.html