公視新聞網／2014.07.14

罕見疾病血友病是一種先天性的凝血因子缺乏，以致容易出血的遺傳疾病！通常是母親帶有血友病的隱性基因，婚後有一半機會生下血友病男嬰。根據健保署統計，目前國內有近500人沒就醫，原因之一為擔心家醜外揚。醫師說，過去社會對血友病有不少誤解，不過只要就醫治療都能控制病情，另外現在透過產前篩檢，也都能避免生下血友病寶寶。

將三太子穿在身上，雙腳一邊滑著滑板，來自彰化12歲的劉小弟，1歲時因為吸奶嘴，突然出現口腔黏膜連續出血10多天，直到就醫後被確診為血友病，母親還因此被婆婆責罵。

==血友病童母親 劉媽媽==

那時候知道了之後

其實家人也是不太認同

等到婆婆真的確定驗出來

真的有（血友病）的時候

婆婆就說當初不要生就好了

所謂的血友病，是一種先天性的凝血因子缺乏，造成容易出血的遺傳疾病，通常是因為母親帶有血友病的隱性基因，或是基因突變生下有血友病的孩子，而且大多數為男嬰。根據健保署的統計資料，國內目前約有1100人領有血友病重大傷病卡，卻仍有近500人未就醫，原因之一就是怕家醜外揚，醫生表示，過去國人對血友病不了解、甚至誤解，反而造成不少病患擔心病情曝光，或害怕打針會打上癮，而拒絕治療。

==醫生 沈銘鏡==

父母親很重要

或是他的家人很重要

有給他很好的支持

都會來看病

有的父母親自己都自顧不暇

他就對小孩子的健康疾病

都不太管

醫生表示，血友病患如果治療不足、不恰當會造成關節肌肉傷害，最後會不良於行，而有血友病隱性基因的婦女，婚後有50%的機會生下血友病男嬰。不過現在只要透過產前篩檢，都能避免生下血友病寶寶。

新聞出處：http://web.pts.org.tw/php/news/pts_news/detail.php?NEENO=273757