首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
好書及影音推薦
 
 
看見天堂-10個罕見寶寶的故事
  • 作 者:楊玉欣
  • 出版商:博博文化
  • ISBN:9868034213
  • 出版日期:2002-07-15 11:03:25
內容介紹:
       一張宛如天使般的臉蛋兒,親切的笑容,甜美的聲音;她,就是玉欣。十九歲證實罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,全球不超過三十起病例──目前無藥可醫。她,無懼死亡的威脅,勇敢的面對人生;充實每一天生命的能量,把握每一分生存的光亮:玉欣無暇為己而悲,因為她看到的是更多更多深為各種罕見疾病所苦的人,她想要多盡一點力量,縱然只是那麼微薄的一點…。
作者介紹:
  1974年生於台灣,國立藝專畢業。鍾情音樂表演,擅長中國笛、鋼琴演奏。現任:「佛光衛視」新聞主播。「線條室內樂團」管樂演奏。 「如是我聞」唱片公司音樂製作企劃。 「罕見疾病基金會」代言人。十九歲時證實罹患「三好氏遠端肌肉無力症」,遍訪群醫均束手無策,但仍以樂觀的態度,參與各項公益活動,為爭取弱勢族群福利而奮鬥。