罕見疾病患者，是經常被社會所忽略與遺忘的一群人，他們不但是享用醫療資源的弱勢，奇特的疾病更常遭一般人所誤解而害怕接近，本書以寫真的方式，報導了五位罕見疾病患者的生命歷程與生活真實面貌，分別是：　　
　　1. 朱克勤—脊椎性小腦萎縮症
　　2. 楊玉欣—三好氏肌肉萎縮症
　　3. 沈佑霖—瓦登伯革氏症候群
　　4. 鄭煌清—成骨不全症
　　5. 宣宣—肝醣儲積症　　
　　他們有各自不同的生命缺憾，但卻有著質地堅強的生命，最重要的是希望社會能夠真正理解並接納這些罕病患者，鼓勵他們走出陰暗，給他們一個新的明天與希望。