本書主旨在呈現漸凍人的困境與奮鬥，讓大眾更加瞭解漸凍人，關心漸凍人。全書分為四個部分，第一部分收錄病友的攝影、圖畫、書法創作、病友群像。第二部分為病友的故事，有三個單元，分別敘述病友們面對疾病的心路歷程、病患與家屬長期抗戰的艱辛、利用殘缺的能力發揮生命價值的故事。 第三部分為病友的文字創作。第四部分附錄，是中華民國運動神經元疾病病友（漸凍人）協會介紹。希望以病友的故事，鼓勵社會上為疾病或殘缺所苦的人，追求生命價值。 本書的特色在於內容記錄的全部是真實個案。

　　目次：病友的故事單元一：直下承擔──面對疾病的挑戰 志明快長大！（張維錦）、生命的橫批（鄒瑞喜）、白雲甘露（詹清輝）、郵差全家去按鈴！（周倩如）、萬里無雲（黃耀霆）、海子居士（陳木生）、永遠的指揮官（沈景雲）病友的故事單元二：牽阮的手不驚風雨 家屬與病患的長期抗戰 張大帥和他的情人（張仲穎）、家有台傭（黃月燕）、發哥的家後（張金鑾）、翼（李王根旺）、淨土蓮花（林料）、豬豬爸！要出國（吳昇翰）病友的故事單元三：繪出生命的彩虹─—不畏疾病，利用殘缺的能力，發揮生命價值彈指天下（顏子傑）、山水中的牧童（許志洋）、牡丹之後（林月姑）、白天不理夜的黑（馬晶瀅）、五節芒之戀（李素蘭）、起飛（劉延鑫）、圓（陳宏）

　　影音、文字媒體工作者。曾任新聞採訪記者，醫療、公益專題報導企劃、撰述、外景導演。現為大愛電視台助理製作人。作者自述：寫作這本書，就像是一場生命交換的儀式。這二十位漸凍人已經將他們的生命，介入到我的身上……。