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鋼索上的企鵝
  • 作 者:社團法人中華小腦萎縮症病友協會
  • 出版商:社團法人中華小腦萎縮症病友協會
  • ISBN:
  • 出版日期:2006-02-01 15:03:52
內容介紹:
       腳步搖擺但鬥志不搖擺、小腦萎縮但心靈不萎縮!企鵝家族向命運宣戰的故事!
  您不可錯過的13個發生在小腦萎縮症病友與家屬身上,令人動容的真實故事。看完本書您會發現,自己是多麼的幸運,擁有愛你的朋友家人、擁有健全的身體、擁有自己的意志、更擁有胸懷世界的動力。 (錄自該書封介紹)
作者介紹:
  小腦萎縮症病友協會宗旨及願景(錄自該協會網站): 一、找出(集中)【小腦萎縮症】之患者,家族及高危險群個人之所在 ,提供諮詢及幫助,分享最新醫療訊息及社會福利。 二、對【小腦萎縮症】之前因及後果做正確的描述使主管機關、媒體機構、病患家屬及社會大眾對此病有更深一層的瞭解並重視此病之存 在,正視病友的生存權益。 三、提供基因諮商,使【小腦萎縮症】之病友及家屬能及早做好優生保健計畫。 爭取高危險群家屬基因篩檢,費用由政府負擔,以防止【小腦萎縮症】繼續漫延到後代。 四、提供諮商,使【小腦萎縮症】之病友對勞、農、公保及人壽保險之理賠和過程有所瞭解,以保障自身權益。 五、協助病患接受適當之醫療養護,增進病友間相互支援與鼓勵,使生命充滿希望。 六、結合社會相關團體資源、保險專家、社福志工及專業志工,建立病患諮詢服務網,分享資源,擴大服務層面。 七、與科學界合作,研發協助病人溝通之輔具,如追瞳器...等。