「醣豆豆和每一粒豆豆一樣，每天努力地吸收養份、曬太陽、做運動，夢想著長大，可是……」

　　這是每一粒豆豆的故事，也是一夥人的事。

　　「長不大、活不長」是醫生對他們發出的不祥預言。黏多醣症同其他罕見疾病一樣，產前難預知，治療費用高，讓很多父母心力交瘁。是基因拿他們開玩笑？是命運在考驗他們的毅力？他們的身驅很小，夢想卻很大，總是很努力地向前走。書中8個真實個案，無論為人父母的，為人子女的，閱後必有共鳴。

　　由香港黏多醣症患者與家屬結集而成的自助與戶助團體，於2005年3月23日正式成立為合法社團。