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人生很難,就想活成喜歡的樣子
  • 作 者:吳東軒
  • 出版商:是日創意文化
  • ISBN:9786269556151
  • 出版日期:2023-01-13 09:02:00
內容介紹:

這不是勵志書, 而是真實人生

「我不想寫勵志書,」我跟眼前的編輯說。

這天是平日的周間下午,我們約在台北市政府捷運站一出來旁,位於地下室的一間咖啡廳。會認識這位編輯,是因為這次見面前幾個月的一次小專案合作,那次我作為斜槓工作者接受她的專題報導訪談。她說,自從那次合作後,就一直記得我的故事。「好,那就不要勵志,好好把故事講出來就好。」她回我,「有些故事,就算只是很平實地說出來,也很有力量。」

我開始試著寫,有時會跟她討論內容和撰寫方式,某次我傳了一篇參考文章給她看,她提醒:「那樣寫會很有說教感喔,要避免。」、「說教容易使人反感,這本書中盡量不要出現這樣的色彩。」

知道自己有病已經八年了,確診為罕見疾病患者之後,偶爾確實會想到,假設哪一天有機會把我的故事說出來,我會怎麼去說這個故事?這次真的有這個機會了,我想全部寫出來。寫書跟平常寫臉書貼文不一樣,臉書貼文很短,一則頂多幾百到一、兩千字,每次都只能講一小部分;而寫書,有更多的篇幅讓我可以更完整地訴說。平常就有書寫的習慣,常常寫臉書貼文,偶爾也會寫部落格,要把故事寫出來並不難。難的是要寫得好看,好看之外還要感動,感動之餘還要有點啟發,而且一定要真實,不能煽情狗血,也不要勵志,不能說教。

從第一篇文章下筆開始算,我總共用了大約六周的時間,約六萬字來完稿這個故事。全書分成四個章節,第一章寫知道自己生病的過程、作為一個病人的心情與感受、生病實際的影響;第二章主要寫感情,知道有病之後心境上的變化、遇到天使安琪拉的過程和後續的發展;第三章寫的是治療,多次開刀的過程和體驗,做一個病人的辛苦、無奈、痛苦,這是我寫起來最難受的一個章節。以及,第四章作為一個中場回顧。

曾經跟編輯討論過,作為全書最後一章需要做個總結,但我無法做人生的總結,畢竟人生還在繼續,能做的是這本書的總結。我的有病人生剛走完上半場,中場休息時做個回顧與總結,找到繼續應對下半場的策略與態度。

書寫的過程中,最難的部分是情緒。為了把這個故事寫出來,我得讓自己一段又一段地重新回憶那些時日,曾經很茫然、或很痛苦、或很悲傷的片刻。編輯總說我寫得太快了,但這之於我是一種不得不,當我為了準備寫某個章節而把自己重新浸泡在那段回憶中,滿滿的情緒湧現,我會再次陷進去,沒辦法活在眼前的當下,所以必須趕快寫出來寫完釋放,才能把自己拉回現實。

這是我的故事,不是文學創作,不是真實故事改編,就是我這幾年的真實,裡頭發生的每一件事情、說的每一句話,都是真的。

我也常在想,未來會看著這本書的人會是誰呢?翻著書的你是怎樣的人?基於怎樣的原因拿起這本書閱讀?如果你跟我一樣,是個有病的人,應該會在很多段落深有共鳴,例如生病的心情、面對世界的感受、治療的過程……如果你的情況是身邊親友有人有病,那這本書應該會增加你對他們的了解。病人的心情跟一般人有些不同,如果缺乏了解,有時候真的會難以同理病人的需求:有時候需要被照顧,有時候需要被陪伴,有時候只是需要被理解。

如果上述你都沒有,那就……看個精采動人的好故事,然後想想自己人生,也許會有點啟發。


作者介紹:
是四萬分之一機率的NF2 (多發性神經纖維瘤第二型) 罕見疾病患者。在確診罕病後,於 2015 創業開了一間共享空間『來坐夥』,從此踏上不同的人生道路。