本書是一位母親記錄自己身患肌肉萎縮症小孩—張恆鈞的故事，由嬰孩時期的發展異狀，直到長大求學、生活的艱辛，步步走來都是辛酸，但儘管心力交瘁付出，面對仍不放棄希望的孩子，給了母親勇敢的勇氣，伴子就學直到生命的最後一刻，都要努力的證明生命活著的價值。

　　由本書我們看到生命的韌力，也了解肌萎症的世界。本書不僅是作者敘述個人照顧患者上的點滴，也將自身與社會組織或政府單位打交道時碰到的難處說出，因為這不是第一個病例也不會是最後一個案例，透過這些經驗分享，有助我們更了解肌萎症。

張恆鈞： 裘馨式肌肉萎縮症患者。在4歲的時候發病，從此過著完全不同於健康兒童的生活，多次進出加護病房，但從不放棄他對知識的追求。2005年夏天，完成大學學測，沒有加分進入高雄師範大學數學系；獲得周大觀基金會獎、總統教育獎。 陳台秀： 張恆鈞的母親，用最深厚的母愛照顧張恆鈞，用最真實的文字，紀錄十多年來照顧張恆鈞的心情。