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攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福
內容介紹:
攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福 ( Finding Magic Mountain:Life with Five Glorious Kids and a Rouge Gene Called FOP ) 譯者:張美惠 1、罕見疾病FOP真實案例: 本書為罕見疾病FOP患者的母親,她記錄了兒子從小學發病後直到進入大學的種種考驗,書中還提及許許多多的FOP患者,以及他們團結互助求生的過程。 2、沒有艱深的醫學分析,著重親友間的接納、關懷、堅持: 本書並不特別著重在醫學上的病理闡述,而是強調兒子病發後全家人甚至患者如何對抗FOP、接受FOP以及積極就醫的歷程,從中可以看到父母不放棄的堅持、患者積極參與生活的堅持,以及親友間的互助關懷。 3、不流於悲苦,幽默以對: 雖然這是一本罕見疾病的書籍,作者也曾茫然失措、憂心如焚,但她卻不曾絕望,反而在絕處逢生之際看到她對信仰的堅定,字裡行間充滿對未來的希望。 聯合推薦: 林秀娟(成功大學醫學院小兒科教授、前衛生署國民健康局局長) 吳禹利(長庚醫院神經內科醫師) 傅惠美(國內FOP患者的媽媽) 作者介紹:
加州州立大學弗瑞斯諾分校西班牙文與拉丁美洲文學講師,育有五名子女。文章刊於《新聞週刊》(Newsweek)、拉丁美洲通訊社(Hispanic Link News Service,與《洛杉磯時報》(Los Angeles Times通訊社有合作關係)、《拉丁心靈雞湯》(Chicken Soup for the Latino Soul)、《扶輪月刊》(The Rotarian)、《前進雜誌》(El Andar)、《第一日報》(Diario Uno)、《第五個太陽:拉丁文學在加州》(Under the Fifth Sun: Latino Literature from California,獲二○○二年美國書卷獎)。她的家庭故事曾被《今日美國》(USA Today)、《舊金山紀事報》(San Francisco Chronicle)、雙語電台(Radio Bilingue)報導,目前與丈夫及三名子女住在加州聖華金谷地區。
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