本團隊此次榮獲衛生福利部國民健康署補助辦理「106年第2次罕見疾病防治工作補助計畫」「黏多醣症患者的垂直整合確診暨全人醫療照護模式」，編製黏多醣症醫療照護手冊。本手冊內容包括：黏多醣症的發生率、致病原因、各型的特徵與臨床表現、影像學表現、實驗室診斷、各專科的醫療照護，包括耳鼻喉科、心臟科、小兒外科、小兒骨科、眼科、小兒神經科、神經外科、麻醉科、黏多醣症病友協會、治療的選擇、新生兒篩檢、與黏多醣症的全人醫療照護與長期追蹤的台灣經驗等各方面；以強化黏多醣症醫療人員、病患、以及家屬相關之醫療照護能力。

馬偕兒童醫院的黏多醣症全人醫療照護團隊為全國首創，也是全國黏多醣症的照護標竿醫療院所，透過跨領域團隊合作達到最大效益。跨科別整合照護可使病患更加安全與舒適，同時也兼顧病患之全方位照料。除本身疾病的治療外，更應了解一個黏多醣症病患對於家庭所產生的衝擊，家族或家庭成員與親屬間的關係變化，心智變化和群體生活的狀況，在身、心、靈的全人關懷下，也達到馬偕醫院「服務品質」口碑第一之願景。現階段馬偕兒童醫院醫療團隊希望能讓社會大眾更加了解黏多醣症，並且不吝於給予必要的支持與協助，進一步則要推動有效治療各型黏多醣症，以及預防疾病再發的研究工作，為追求疾病根本解決之道而努力。

林翔宇 醫師 馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任 馬偕醫學院醫學系部定副教授 馬偕醫護管理專科學校部定副教授 國立陽明大學臨床醫學研究所博士 臺北醫學大學醫學系醫學士 美國俄亥俄州立大學（Ohio State University）醫學中心進修 中華民國人類遺傳學會第七屆秘書長 林炫沛 醫師 高雄醫學大學 醫學系 美國耶魯大學醫學院 人類遺傳學系 臨床研究員 馬偕紀念醫院台東分院 小兒科 主任 馬偕兒童醫院 小兒遺傳科 資深主治醫師 馬偕紀念醫院 罕見疾病中心 主任 馬偕紀念醫院 醫學研究部 生化遺傳組組長 馬偕醫學院 醫學系 兼任教授 國立台北護理健康大學 幼保系 兼任教授 中華民國人類遺傳學會 理事長 財團法人罕見疾病基金會 董事長 台灣黏多醣症協會 榮譽理事 亞太黏多醣症研究聯盟（APMN）理事 亞洲溶小體儲積症暨篩檢學會（ACLyS）理事 國際二型黏多醣症常設研究會議（HOS Steering Committee）委員 國際四型黏多醣症臨床試驗計畫亞洲區 負責人