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台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引
內容介紹：
放飛蝴蝶放飛愛 蝴蝶寶貝醫護促進會理事長 鄭色孟 蝴蝶寶貝患者一出生即]雙腳血皰水皰腫脹後破皮，需要採取大面積的燒燙傷的方式處理，照護問題伴隨一生。 先天性表皮鬆懈水皰症，醫學上簡稱EB，俗稱泡泡龍，國際稱蝴蝶兒，意即皮膚像蝴蝶翅膀一般不能受到碰種摩擦。雖然罕見，但每一年仍有出生率，每每接受新生兒通報之際，醫院端苦於罕見病例，不一定能於第一黃金時間做妥善處理，致使新生兒父母焦慮忐忑不安。於是由三個同是患兒家長共同發起成立罕病蝴蝶寶貝醫護促進會，致力與國際醫療組織接軌合作，以管理減輕患兒疼痛，支持水皰症家庭，並以自家病兒病程經驗，結合第一線醫護人員，推動居家護理師到宅服務（長照）為目標。目前通報之心肝寶貝蝴蝶兒，皆由本會醫護和病家共同守護。 在這本書裡，對於疼痛的管理，皮膚傷口的潰爛照護，硬皮腐肉的去除，和醫材敷料的使用，從EB嬰兒到成人的照護方式，都極其詳盡。書中的患兒家長坦言分享，屢屢回顧來時路，承受住往事咬噬痛苦，只願血淚字句成為日後他人的祝福。屢見家屬和醫療人員之間惺惺相惜的患難相知，慈悲喜捨心互現人心。 在台灣罹患罕病EB孤兒病的家庭在疾病的暗夜中顛躓而行，匍匐前進。如今，這本書的問世，可說是水皰症患者的支持性療法指引，不再須要蜷伏悲情，勇敢走出傷口惡化孿縮恐懼威脅的死蔭幽谷。 台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會 作者介紹：
巫貴英：國立台灣大學護理系畢業、前台大醫院傷口造口護理師、林榮僅小兒科診所傷口造口護理師、台灣罕病蝴蝶寶貝促進會常務理事；林巧敏：清華大學分子醫學博士研究員、台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會常務理事；鄭色孟：文化大學中國文學系畢業、前台灣泡泡龍病友協會第三屆理事長、台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會理事長
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