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教師手冊
內容介紹：
罕見疾病基金會由十多年來的罕病宣導經驗中發現，單靠一個團體、幾個場次甚至是三四十分鐘的宣導，其實還是遠不及透過教育體系有系統地進行罕病教育推展來的完整，有鑒於此，特別與好頭腦文教事業公司，共同製作全國第一套「罕見疾病專屬的教師研習手冊」，主要是針對國小國中階段的同學進行淺顯易懂的罕病知識教育，並藉由中研院陳垣崇院士研發龐貝氏症的成功故事作為案例，希望學生能從中瞭解罕病病友的特殊性及藥物研發的困難。歡迎全國第一線的教師們能夠主動來向基金會申請「罕見疾病教師手冊」。 目錄 第一單元：遺傳知多少？ 第二單元：基因刺客－－遺傳疾病的秘密與真相 第三單元：小細胞大學問 搭配教材： 《少年牛頓－－認識先天性遺傳代謝疾病》 緣起 新小牛頓、少年牛頓、牛頓教科書 發行人 黃崇城 先天性遺傳代謝疾病是透過遺傳基因而傳遞的疾病，發病的原因及疾病的種類多而繁雜，我們以陳垣崇院士發願為受苦病童及家長研發新藥的過程為例，了解陳院士投入研究不屈不撓的毅力，以及領先全球研發出龐貝氏症藥物的成就等內容做為教材，除了讓學生學習並引發立志培養從事類似研究工作的心願之外，更希望藉由認識陳院士在基因工程的成就，讓教師對先天性遺傳代謝疾病有更多的了解，在校園及生活照顧上能有更安全合宜的執行方法。 這份教案的發行，希望能有拋磚引玉的效果，能讓更多的單位正視並更懂得體諒先天性疾病患者的生活辛苦，進而建立更安全友善的生活環境，也期待這樣的理想，從校園裡踏出第一步，如此才是台灣之幸，更是全世界先天性遺傳代謝疾病的病友之幸。
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