今年年初，我的身體因為肌肉萎縮造成的變形，嚴重影響進食和營養的攝取，不得已只能插鼻胃管，後來更是需要進行胃腸造簍口手術，與死神經歷了一場極凶險的生死拔河，感謝主！我再次勝過了死亡，可以再和媽嗎、弟弟以及所有我愛的人，多相處一些時日，這多出來的日夜，每一日每一夜我都會好好珍惜不浪費的。

出院回到了新竹後，我因為身體退化嚴重，已無法再留在家中自行照顧，只能前往護理之家接受長期照護。縱使如此，希望我和弟弟能繼續憑著堅韌的生命力，秉持人生的尊嚴活下去，未來的日子還很長，還有許多未知的挑戰，還有許多的障礙要跨越，只要我們的心臟還跳動著，奕凱奕棋奇蹟般的故事就不會結束，我們出版這本書，願它能把我們的經歷、激勵人心的詩詞與畫作以及媽媽對我們兄弟的愛永遠留存。

最後，我們要真誠的感恩所有幫助和照顧過我們的人，感謝媽媽無怨無悔辛苦的陪伴與照顧，您是我這輩子最親密重要的人。感謝張榮發基金會每個月給予我們的補助，也供應我們在冰箱床板電腦等日用品上的需要。感謝罕見疾病基金會長期的支持與資助，負擔了居家照顧的費用給了我們洗澡的樂趣，找了許多資源讓我們有安素可以補充營養，也補助了看護、救護車、護理之家以及生活所需物品的費用。感恩慈濟志工的協助與關懷。謝謝二重埔教會補助的電費和學費。我們也感謝曾經和現在持續幫助我們的所有愛心人士，希望這本書可以做為感謝您們的回報，因為身體的限制，我們無法親自鞠躬表達感謝，所以我們只能發自內心的鞠躬感謝大家囉！ 謝謝大家用溫暖的愛，點亮了我們的生命！