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《訂做的寶貝》-黏多醣天使李子婕的生命探險
  • 作 者:李子婕
  • 出版商:周大觀文教基金會
  • ISBN:978-986-9096447
  • 出版日期:2014-12-01 11:11:03
內容介紹:
這個愛的故事真真實實發生於一個平凡但親情滿滿的小家庭......
李子婕一出生就罹患黏多醣症,
這是ㄧ種先天性代謝異常的遺傳病,迄今無藥可醫;
而更悲慘的是大妹妹李子筠也同樣得到此症。
挫折、試煉、打擊如排山倒海般狂捲而來,
李子婕的爸媽足足有10年的生命是停滯在灰白的冬天,
對他們一家人來說,幸福、快樂似乎是個遙不可及的夢。
但是有一天,
來自上帝特別訂作的幸福,將困境與險境昇華為生命的靈糧,
從此子婕一家人的生命有了大翻轉,
子婕如何在上帝的愛中看見自己的特別,
使她帶著與眾不同的高度,看見與眾不同的風景。
作者介紹:
國立中央大學數學系二年級學生李子婕,一出生就罹患黏多醣(mps),是ㄧ種先天性代謝異常的遺傳病,迄今無藥可醫,不僅身材嬌小、骨骼發育不全,還因為四肢彎曲變形,導致他們行動不便,甚至內臟受到壓迫,容易造成心臟猝死。