本書是由罕見疾病基金會委託研究計畫成果發展而成的書，這是國內第一本以罕見疾病家庭為主，剖析其如何展現復原力的著作，由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法，激勵所有生病或身處逆境的讀者，展現生命的韌性和美麗。

　　在本書的研究中，我們發現人類的心靈確實擁有不可思議的復原能力，即使面臨生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、家庭破碎，在走過震驚、否認、憤怒或焦慮的階段後，亦能在危難中發展出一套讓自己安身立命的調適模式。

　　希望此書的問世，不僅可以幫助罹患罕見疾病的家庭，亦可以提供困境的人們一劑強心針，透過復原力讓我們的生活重新找到安定的力量。

◎吳庶深：年輕時，經歷考試挫敗；成年時，遇到工作瓶頸；步入中年，遭逢糖尿病之苦，深感困惑與失望。經過心靈及信仰的探索，學習在逆境中不放棄，堅持希望，相信人生可以尋找自己的幸福。英國伯明罕大學教育博士，目前在台北護理學院生死教育與輔導研究所任教，並擔任台灣安寧照顧協會常務理事，關心臨終病人的身心靈需要及家屬的悲傷輔導。近年來，擔任教育部生命教育小組諮詢委員及台灣生命教育學會理事，致力推動生命關懷的社會運動。個人最近的著作：《敢愛敢不恨：青少年寬恕教育課程與教學》（與蕭可音、王佳玲合著，道聲出版社）、《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與黃菊珍合著，心理出版社）。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　◎黃菊珍： 陽明醫學大學護理系、台北護理學院生死教育與輔導研究所畢業，現任長庚技術學院兼任護理實習指導教師，曾任長庚技術學院產科、一般外科臨床護理實習指導教師、林口長庚醫院一般外科護理師、桃園縣平鎮市民社大講師等職，著有《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與吳庶深合著，心理出版社）。