【用愛戰勝七次死神】
在半年恆鈞就28歲了，一個罹患急重症疾病，生命逆向成長的28年裡，損害的不是只有外形的軀體及內在的器官，同時也挺著心理和生理的長期傷害。周而復始，日月輪轉，連照顧者(我)的心理、生理也隨著漸老的歲月滑進這不見盡頭的生命長廊。即使遇到幽暗，仍要努力的在破洞的光源中，強射出一片光。

 面對生死拔河，我們無力也卑微，親情千絲萬縷的交叉牽連，我投入了自己全部的生命和情感，用盡了我所有的生命能量，「生命」不但更重，也更難了。我們的緣已不只是做母子。有人說：「還，不是只是還債，還債也許不難，還『愛』，還『恨』，常常讓人心力交瘁，都是情，都是解不開的牽掛。」

 恆鈞大學畢業5年了，氣切使用呼吸器也十年了，人生有幾個十年？十年前的恆鈞高三呼吸衰竭，氣切前的7次病危，7次插管，7次拔管，仍無法自行呼吸。在病房我心痛的流著淚，握著恆鈞的手，想將她的痛苦承接，卻十分清楚的感受到強烈生命搏鬥的力量，在母子血液中彼此傳達。

【苦難是老師】
恆鈞氣切後，未曾料到後續的生命影響力，為了完成許多事，在記錄、書寫，抒發壓力的累積，釋放壓力的傷害中，仍持續承受著壓力。十年前我低估了傷害的後座力，而當壓力繼續延伸，挑戰也延伸，忍受的痛苦再延伸時，生活中與恆鈞相關的每件小事也都成了壓力來源。

 我心中有把生命的尺，有個卑微的使命，我只想完成，不論多久。自認突破不了自己的有限，卻發覺28年來，早已超越了這有限，給自己的功課，修正自己所犯的錯，不為別人做，不做給別人看，以另一種角度觀看人世。不需要有人肯定或否定，因為當下不做，下個時刻可能就改變，或也許不變，不做或做都是一個心念。

【緊扣生命力】
 做恆鈞的媽好累，不是普通體力、精神、精力的累，而是全面性的疲累。它像一支粗繩繞著母子彼此，過去被隔開了，慾望被隔開了，自我被隔開了，唯獨那彼此堅持的生命力被緊扣著。

 長期的醫療照顧，因恆鈞嚴重的胃食道逆流引發的諸多怪象，在醫療照顧上所增加的工作量，耗費更多及多重大量的體力、時間、金錢及照顧者(我)精神上的透支。這種怪象所帶來在照顧上的困難，何時才能停止或好轉而有解決的曙光出現。我眼看，我心感受，這如惡魔般的疾病在恆鈞上留下的傷疤，造成的痛苦，是如何改變一個家的成員——徹底的被傷害而無法復原，而且身心皆碎。

 這《28公斤的進行曲》請代客打字完成後，就由恆鈞一手包辦修字、排列等整理手稿的工作。手稿內的每一個字，每一句話，痛苦或高興，瘋或靜，哭或笑，恆鈞在修飾手稿的過程中，他內心的感受都是最直接的，沒有虛構事實。瞭解媽媽的恆鈞，面對媽媽的瘋言瘋語的文字內容，始終隱藏著他的表情，從不顯現出來。

【寫出無盡的愛】
 長期面對恆鈞複雜多變的的疾病，我將自己心中要說的話，所面對的問題和困境，及別人不了解的生活型態中寫內心的痛苦和掙扎，寫恆鈞疾病進行中的各種怪象，這唯一的出口。

一寫就停不下來，久而久之竟變成強迫自己寫，掙扎的寫，痛苦的寫，病態的寫，到最後自己都不知道在寫什麼，我覺得我需要被治療，那親情背後的灼痛是否才可以減輕。

 我愛恆鈞，而這繼續進行中疾病再如何強勢，再如何退化，我們還是會戰下去，如陳義芝教授：「此時此刻生命還有最後的堅持。」、「還有更大的格局去寬容生命的受苦。」

張恆鈞：裘馨式肌肉萎縮症患者。在4歲的時候發病，從此過著完全不同於健康兒童的生活，多次進出加護病房，但從不放棄他對知識的追求。2005年夏天，完成大學學測，沒有加分進入高雄師範大學數學系；獲得周大觀基金會獎、總統教育獎。 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　陳台秀： 張恆鈞的母親，用最深厚的母愛照顧張恆鈞，用最真實的文字，紀錄十多年來照顧張恆鈞的心情。