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用愛解凍:漸凍人照護示範光碟Ⅱ
內容介紹:
「運動神經元病變」是一種進行性的神經性退化疾病,病人會隨著病程的進展而有不同的生理變化。透過貼心、溫暖的照護,病人與照護者之間,共同感受「愛與關懷」,在疾病過程中,將留下彌足珍貴的生命體驗。 作者介紹:
86年7月26日,運動神經元疾病的病人家屬們在台北榮總周邊神經科高克培主任和蔡清標醫師及法台化學公司協助下,「中華民國運動神經元疾病病友協會成立大會」在台北榮民總醫院致德樓第一會議室舉行,中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)於焉成立。宗旨如下: 1.助病友接受適當之醫療照顧,並爭取合理之權益。 2.增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵。 3.促進社會大眾對運動神經元疾病之認識,以得到有力奧援。 盼望每一位為運動神經元疾病所苦的病友與家屬,能因為外界的援助擴大資源、減輕負擔、降低壓力,增加勇氣來對抗疾病,維持生命尊嚴。為協助病友獲得應有的生活品質與生命的自我實現,更期待促成國內跨領域專家的合作,研發人性化科技輔具,無論在溝通或生活方面,減少依賴、增加尊嚴;克服軀體上的限制,漸凍人仍可以貢獻社會。
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