從小就患上了當今世界五大絕癥之一的“運動神經元疾病”（患者俗稱“漸凍人”）的上海女孩丁銘，經歷了無法想象的磨難，但是，苦澀和磨難恰似蚌病成珠，使其能以清澈的心智領會生命之美，體悟人格的至貴與大悲之愛，從而讓人生放出了異彩。 

　　本書是身患“漸凍人”絕癥的女孩丁銘的自傳，敘述了一個特殊生命的真實故事。因患進行性肌營養不良癥飽受病痛的折磨，書稿記述了作者成長過程中的血淚與掙扎。