首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
 
  第4期:遺傳疾病蔓延 優保不容忽視
   

第一版
罕病立法剛出爐  相關工作待落實——1.21罕病基金會舉辦感恩茶會  感謝推動罕病法幕後功臣
家有罕見疾病患者怎麼辦——立委江綺雯向南部鄉親推介「罕見疾病防治及藥物法」
良法美意仍需具體措施來實踐


第二版
從防治角度出發  希望照顧更多人——立委余政道談罕見疾病防治及藥物法
勇改走出自己的路——立委蕭金蘭罕見疾病防治及藥物法
他們的聲音,我聽到了——立委江綺雯談罕見疾病防治及藥物法


第三版
優生保健制度更趨健全
罕病法  開世界之先河
非營利組織與社會立法——罕見疾病基金會週年慶獻禮


第四版
罕見的勇氣與罕見的毅力——欣見罕見疾病防治及藥物法通過,向罕見疾病基金會致敬
追尋生命的善——人本主義的罕見疾病法
步步走來  步步醍醐味
臨床醫師對罕見疾病防治及藥物法的期許


第五版
歸路——罕見疾病患者及家屬的社會責任與道德勇氣
罕病個案探放之旅
歡樂蟲蟲嘉年華
做好事大家一起來——罕見疾病基金會招募志工


第六版
罕病基金會獎助博碩士論文系列之摘要1:遺傳疾病恐非少數人的問題
孩子,讓我陪你走下去
新聞幕後:誰不希望孩子健康長大?
事後避孕丸
台中肌萎縮症病友聯誼活動


第七版
本會提供緊急醫療基金 荷蘭營養女神公司提供奶粉  雙罕病女嬰長得胖又壯
為折翼天使圓夢 中市喜願協會成立
渴望休止符的舞曲——亨丁頓舞蹈症的故事


第八版
一顆柔軟的心可以化成大愛  安泰人壽為罕病病友舉辦新春跳蚤市場義賣
安泰人壽捐贈募款所得
肝醣貯積症病友聯誼會


第4期會訊